“Para la esclerosis múltiple es fundamental la medicación porque la degeneración es potencial”

“Para la esclerosis múltiple es fundamental la medicación porque la degeneración es potencial”

Aglay Millán, de 53 años, fue diagnosticada a sus cortos 20 años con una enfermedad que la condicionó; sin embargo, nunca fue un impedimento para llevar una vida normal ni para realizar todo lo que se propuso

Todo empezó con una diplopía, era el año 1983. Un día desperté y estaba viendo doble, me preocupé pero, ahí mismo se me quitó. Durante casi una semana fue un síntoma repetitivo que aparecía todas las mañanas y se iba a los 15 minutos.

El primer médico al que acudí me dijo que eso eran “ideas mias” que yo estaba bien y que no había razon por la cual preocuparse. Decidí que quería una segunda opinión. Así que fui a donde un segundo médico que me dio como diagnostico estrés.

El problema fue que seguía sufriendo de este síntoma y cada vez los episodios duraban más y más, a pesar de seguir las indicaciones que me dieron. Mi mamá y yo decidimos ir por una tercera opinión. Este doctor me hizo varias pruebas e inmediatamente me mandó a hacerme una resonancia magnética.

Era la primera máquina que llegó a Venezuela para hacer resonancias y yo me metí ahí. Fue en ese momento cuando por fin me dijeron que sufría de esclerosis múltiple, que era una enfermedad heriditaria, que iba a quedar paralítica, que no podría seguir estudiando ni manejando y que nunca podría tener hijos. Comencé el tratamiento inmediatamente.

Yo lloraba y lloraba en mi cuarto. Me preguntaba ¿por qué a mi? Hasta que un día simplemente lo entendí, a alguien le tenía que pasar. Contra todo pronóstico nunca quede paralítica, nunca deje de manejar y me gradué de abogada en la Universidad Santa María.

La Esclerosis te desgasta las bandas de mielina porque tu propio cuerpo las ataca. Vivir con está enfermedad es vivir en una constante incertidumbre. Las personas que sufrimos de esto tenemos cada cierto tiempo lo que se llama brotes, que son crisis que al final terminan por hacer que la enfermedad degenere un poco más.

Trabajé durante varios años en el Banco Industrial y resulta que un día de esos, en el año 1992, me casé y me fui de luna de miel. Antes del viaje fui donde el doctor y le dije: “Mire Doctor yo ya me casé y me voy de luna de miel hay algo que me deba tomar”. El me respondió que no y yo me fui así. Cuál es mi sorpresa que cuando llegué de nuevo a Caracas estaba embarazada. Mi hija nació en perfectas condiciones y actualmente tiene 23 años.

Yo en mi vida he hecho todo lo que he querido hacer, mi enfermedad nunca fue un impedimento para seguir adelante y vivir como todos los demás. Al final mi situación ha sido privilegiada porque nunca quede paralítica, hoy en día después de 33 años de mi diagnóstico todavía puedo caminar.

Está enfermedad tiene una medicación constante y no solo la dirigida a atacar el problema en sí; también debo tomarme todos los medicamentos para los efectos secundarios que la esclerosis genera. Durante todos estos años me he puesto mis medicinas, que estan subsidiadas por el gobierno y me las dan en el Hospital Domingo Luciani, es una medicación carísima en otros países pero aquí siempre me la han dado.

Durante muchísimo tiempo estuve utilizando Abonez que es una inyección diaria y Copaxone que es una inyección interdiaria. En 2010 aparecieron dos nuevos medicamentos, Gilenya y Tysabri Natalie Suman. Gilenya fue el primer medicamento oral para la esclerosis y Tysabri Natalie Suman era una inyección mensual. Yo me decidí por el oral y comencé a probarlo.

Más adelante se corroboró que la inyección Tysabri Natali Suman era mucho más efectiva y tenía menos efectos secundarios y me cambié, sin embargo hubo una pérdida importante ya que no detuvo el progreso de la enfermedad.

Para la esclerosis múltiple es fundamental la medicación porque la degeración es potencial. El año pasado recibí 8 de 12 inyecciones anuales que necesito, este año solo he recibido una de las inyecciones mensuales, la de mayo y sigo esperando a que me llamen.

La falta de medicamento me ha afectado de muchas maneras, tengo dolores de cabeza constantes, estreñimiento, incontinencia y moverme me cuesta más. En abril comencé a usar un bastón para apoyarme al caminar y aunque más adelante se normalice el suministro de medicamentos, la degeneración perdida no se va a recuperar.

 

 Andrea Gamboa Sgambato

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De derecha a izquierda: Aglay Millán con su hija

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